Il seminario Nadir 2003 si è svolto a Roma sabato 11 e domenica 12 ottobre 2003. L’incontro ha visto come co-protagonisti Nadir HIV Treatment Group ed Italian Community Advisory Board (I.cab). Al seminario hanno partecipato circa 30 attivisti appartenenti ad alcune della maggiori associazioni di lotta all’Aids Italiane.Il lavoro comune di Nadir/I.cab ha permesso di individuare i temi da trattare nel corso del seminario, trasformando l’incontro di Roma in una preziosa occasione di formazione interna per i membri I.cab. Il seminario – dedicato a Maurizio Pancanti, membro I.cab, e fondatore dell’associazione LILA/p24 di Livorno, venuto a mancare il 21 agosto 2003 – è stato allargato ad altre associazioni che, pur non facendo parte di I.cab, sono attive sui trattamenti. Il programma si è occupato principalmente di sperimentazioni cliniche e registrazione dei farmaci, ed è stato suddiviso in tre tracce, ad ognuna delle quali è stata dedicata una mezza giornata di studio. Ogni argomento comprendeva la relazione di un esperto ed una discussione conclusiva dei partecipanti. Al seminario hanno partecipato circa 30 attivisti appartenenti ad alcune della maggiori associazioni di lotta all’Aids Italiane, tra cui Archè, Arcygay Il Cassero, Associazione Solidarietà Aids (ASA), Gay.it, Lega Italiana per la Lotta contro l’AIDS (LILA), Nadir HIV Treatment Group, Gruppo Pro-Positivo Beta2, Lila/p24 Livorno, e Villa Maraini. I temi trattati durante il seminario sono stati scelti in base al lavoro svolto da I.cab nel corso del 2003, e sulla base delle priorità che il gruppo si è proposto per il prossimo anno. La necessità di affrontare argomenti strettamente legislativi ed apprendere tecniche di negoziazione e comunicazione è stata dettata da alcuni degli ultimi avvenimenti che hanno visto I.cab protagonista in prima linea: il prezzo “astronomico” proposto da Roche per il nuovo inibitore della fusione Fuzeon™, i nuovi Decreti Legge approvati nel 2003 sulle sperimentazioni cliniche e la probabile istituzione della nuova Agenzia del Farmaco che cambierà gli aspetti regolatori relative all’approvazione al commercio dei farmaci nel nostro paese. Le priorità individuate dagli attivisti sono capire le dinamiche ed i tempi di registrazione dei farmaci, monitorare l’efficacia della nuova Agenzia del Farmaco che si propone di razionalizzarne l’immissione in commercio, stabilire un canale di comunicazione con i Comitati Etici che possa garantire uno scambio reciproco con organismi per molti versi ancora lontani dai bisogni reali dei pazienti e dei cittadini e – soprattutto – riuscire ad essere coinvolti in ambito Istituzionale, come ad esempio durante la discussione sul prezzo di un farmaco, e potere intervenire come parte attiva del sistema. Sono questi alcuni degli argomenti che gli attivisti si troveremo ad affontare nei prossimi anni all’interno delle associazioni e all’interno dell’Italian Community Advisory Board.
Per maggiori informazioni sul lavoro svolto da Italian Community Advisory Board: icab.bravepages.com
Questi i temi trattati nel corso dell’incontro e le presentazioni utilizzate dai relatori: