On-line le presentazioni dei relatori al seminario di Nadir del 21 settembre 2018 e le principali considerazioni emerse. 60 partecipanti appartenenti a oltre 20 associazioni di pazienti e/o comunità colpite.
Stimolati dal lavoro che l’associazione Nadir ha presentato a ICAR 2018 [Rif.: https://www.nadironlus.org/in-italia-siamo-lontani-nel-raggiungimento-dellobiettivo-del-4-90/], i partecipanti sono stati divisi in gruppi, al fine di approfondire la tematica dei bisogni delle persone con HIV, secondo diverse prospettive: chi ha meno di 40 anni vs chi ha tra i 40 e i 54 anni vs gli altri; in seconda istanza chi non ha comorbosità vs chi ne ha 1 vs gli altri.
Ai gruppi si è chiesto di dare una priorità ai seguenti argomenti, rispondendo al seguente quesito:
CHE COSA È TENUTO, OGGI, MAGGIORMENTE IN CONSIDERAZIONE DALLE PERSONE CON HIV?
- Le scelte derivanti dall’impegno lavorativo
- Le scelte derivanti dalla relazione affettiva
- L’avere uno stile di vita sano
- Il fare coming out rispetto all’HIV
- I farmaci per l’HIV e le comorbosità (da intendersi: la regolarità dell’assunzione, la ridefinizione periodica delle terapie, gli approvvigionamenti)
- L’interesse per la salute a lungo termine. Informarsi, agire, parlare col medico…
- L’avere regolarità nei controlli/appuntamenti con la/le struttura/e sanitaria/e
- Tutto ciò che può facilitare gli “aspetti pratici e quotidiani” della gestione del proprio stato di salute o “non salute”
- La stanchezza
- La paura della solitudine, dell’isolamento
- Il “peso dell’HIV” nella propria vita
- Il “peso di una co-patologia” nella vita (cuore, reni, patologia psichiatrica…)
I rapporteur dei gruppi, nel relazionare la sintesi dei lavori, hanno evidenziato con chiarezza le diverse prospettive a seconda delle necessità odierne derivanti da nuove situazioni e conseguenti nuovi bisogni. Esse sono molto differenti da quelle di un tempo, dove la prospettiva della sopravvivenza era quella dominante tra le persone con HIV/AIDS.
‘Riclassificarci’ oggi, può rappresentare una strada concreta per “personalizzare l’intervento”?
Scarica la presentazione.
Simone Marcotullio, Nadir Onlus
Sintesi della sessione interattiva:
- Conoscere oggi, i bisogni delle persone con HIV è considerato importante, soprattutto nell’ottica di una patologia cronica. Ma saperli intercettare è una sfida quanto mai attuale. Quali sono le metodologie corrette per comprenderli e, una volta compresi, a chi farli conoscere per porre in atto eventuali interventi al fine di migliorare la qualità della vita?
- Si configurano possibili nuovi gruppi di popolazione HIV positiva, i quali possono esprimere bisogni molto circostanziati. Pensiamo ad esempio alle esigenze di persone anziane, con qualche co-patologia, e alla differenza che può fare il fatto di avere o meno una relazione e/o una persona su cui contare, a confronto invece con quelle di una persona giovane nel pieno della vita lavorativa, forse anche affettiva, senza particolari problemi di salute. Non è certamente fuori luogo pensare che l’HIV, pur essendo tra loro un eventuale elemento in comune, forse non rappresenta ciò che definisce i loro principali – e rispettivi – bisogni quotidiani.
- Elemento comunque cruciale rimane il rapporto tra la persona e la terapia antiretrovirale che, grazie all’innovazione, viene sempre più incontro alle esigenze di personalizzazione. A tal proposito dagli studi clinici, per volere anche delle autorità regolatorie, emergono dati sempre più dettagliati rispetto al passato sui sintomi e sull’accettabilità dei regimi terapeutici. Quindi, a fronte di un’efficacia virologica molto buona e simile di molti di essi, considerando sia quelli ora disponibili sia quelli che lo saranno in un prossimo futuro, la sfida della personalizzazione, e della conseguente intercettazione dei bisogni quotidiani del paziente, è un tema in continua evoluzione e da approfondire.
Per completezza. A seguire il link alla pubblicazione di Nadir su Journal of HIV and Aging: https://www.nadironlus.org/una-misura-del-4-90-in-italia-nadir-pubblica-su-jha/
Iniziativa resa possibile grazie al supporto incondizionato di Gilead Sciences.
