INDAGINE ANONIMA SULLA QUALITÀ DELLA VITA CORRELATA ALLA SALUTE DELLE PERSONE CON HIV

RIVOLTA SOLO A CHI HA VIREMIA (CARICA VIRALE) NON RILEVABILE. 

In Italia quasi il 90% delle persone con HIV in terapia raggiunge la soppressione della carica virale. Ma come stanno queste persone? Compila l’indagine. Hai tempo fino al 28 Febbraio 2018.

Obiettivo: 4th 90

La sfida globale di UNAIDS prevede che il 90% delle persone con HIV siano diagnosticate (‘primo 90’), che il 90% di queste siano in terapia (‘secondo 90’), che il 90% di queste ultime abbiano carica virale non rilevabile (‘terzo 90’). Si parla anche di un ‘Quarto 90’: ottenere che il 90% delle persone con HIV e viremia non rilevabile abbia una buona qualità della vita correlata alla salute.

Dai dati emersi dalle nostre coorti, sul ‘terzo 90’ possiamo affermare che in Italia quasi il 90% delle persone con HIV in terapia raggiunge la soppressione della carica virale. Tuttavia, come stanno queste persone? Per rispondere a questa domanda, le associazioni di pazienti e/o di comunità colpite dall’HIV hanno un ruolo centrale, essendo per definizione un osservatorio riconosciuto da cui attingere molte informazioni. Nadir, venti anni dopo la sua fondazione, in conformità ai suoi obiettivi statutari, attraverso un’indagine nazionale si chiede se questo impegno sia condiviso nel nostro paese e se le parti interessate stiano facendo qualcosa per raggiungerlo.

Autorevoli fonti di letteratura ci dicono che indagare sulla qualità della vita correlata alla salute per le persone con HIV comporta l’attenzione su due argomenti: le comorbosità e la qualità di vita auto-percepita.

Sulle comorbosità, Nadir ha già esplorato il tema in numerosi progetti e intende ora approfondire gli aspetti della vita reale, della quotidianità: quanto è impegnativo, oggi, nel nostro sistema sanitario, occuparsi delle comorbosità per la persona con HIV?

Per contro, sulla qualità della vita auto-percepita, gli strumenti disponibili in letteratura sono molto datati e inadeguati per valutare la realtà odierna. Ecco perché abbiamo deciso di rivolgerci direttamente all’esperienza dei portatori di patologia, che ci possono indicare le lacune, i quesiti, i problemi, le necessità e gli ostacoli che ogni giorno devono affrontare.

L’indagine dunque, composta di 38 quesiti, tenterà di raccogliere dati su questo tema, portandoli poi all’attenzione della comunità scientifico-sociale e delle istituzioni.

Le aree su cui ci siamo concentrati sono:

  1. Dati sommari della persona e inserimento sociale (8);
  2. Stato di Salute e impatto generale dell’HIV nella vita (11);
  3. Rapporto con la Struttura Sanitaria o Personale Sanitario (9);
  4. Aderenza e reperibilità dei farmaci, salute a lungo temine, consapevolezza sulle terapie (10).

ATTENZIONE – Preghiamo di compilare l’indagine spontaneamente, indicando la risposta desiderata (ossia cliccando sul ‘tondino’). Per ogni domanda è possibile fornire una sola risposta, se non diversamente indicato.

CLICCA QUI PER COMPILARE L’INDAGINE

 

Hai tempo fino al 28 Febbraio 2018

Alla data della partenza del progetto, sono stati richiesti finanziamenti.