Nadir ONLUS, Questionari, Seminari

HIV E IL TUO CORPO: GUARDARE OLTRE LA NON RILEVABILITÀ VIROLOGICA

On-line le presentazioni dei relatori al seminario di Nadir 2016 e alcuni pensieri dei partecipanti. 50 partecipanti appartenenti a 24 associazioni di pazienti e/o comunità colpite.

COSA PUÒ ACCADERE DURANTE UNA VISITA DI CONTROLLO?
Le criticità della salute come trampolino di lancio per aumentare la qualità della vita

  • Giulio Maria Corbelli – Risultati del survey riservato ai partecipanti: spunti per la discussione
    Plus Onlus, Bologna
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  • Giovanni Guaraldi – Case studies: cuore e ossa
    Università di Modena e Reggio Emilia, Modena
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SALUTE E PERSONA CON HIV: NUOVI ORIZZONTI

  • Giovanni Guaraldi – Ridefiniamo gli obiettivi di salute oltre la viremia plasmatica non rilevabile
    Università di Modena e Reggio Emilia
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 …DIRETTAMENTE DAI PARTECIPANTI AL SEMINARIO

Per me guardare oltre è…

  • Qualità di vita, un futuro sereno, vivere l’HIV come qualsiasi altra malattia.
  • Mettiamo al centro la persona, la sua resilienza e la capacità di prendersi cura di sé e della comunità.
  • Aumentare le informazioni inerenti l’HIV (aspetti tecnici che di solito non entrano nelle masse) al fine di vivere l’HIV nel modo più consapevole possibile.
  • Migliorare la qualità di vita (stigma e discriminazione).
  • Vivere serenamente con HIV. Sul piano scientifico, ovviamente, trovare la Cura.
  • Raggiungere la maggior consapevolezza nelle persone comuni, che la persona con HIV è prima di tutto una persona….
  • Impegnarci come community nell’aiutare a modificare il pensiero e cancellare lo stigma e la discriminazione.
  • Dopo la paura iniziale e con il nuovo controllo farmacologico viviamo l’eventuale infezione con più tranquillità come le malattie comuni.
  • Ormai di Aids non si muore più e questo da una parte è un bene dall’altro, per molte persone, è diventato una sicurezza per un sesso libero, pensando che ci sono farmaci che curano, ignorando i costi e gli effetti collaterali di tali farmaci.
  • Guardare oltre è per me guardare anche indietro, non per essere retorico, ma vorrei assaporare ancora la vita com’era. D’accordo, la mia viral load è zero, ma non ho più la naturalezza di un tempo! Guardiamo oltre l’HIV, ma facciamolo davvero!
  • Guardo oltre pensando alla qualità della mia vita da persona anziana e mi adopero per arrivare al meglio a questa fase della mia vita relativamente vicina.
  • Significa guardare oltre ai traguardi già raggiunti, seppure tanti. Occorre arrivare al traguardo più importante: quello di avere una aspettativa e qualità della vita identica alle persone HIV negative, cosa raggiungibile solo con uno sforzo comune di medici (ricerca) e pazienti.
  • Credo sia ora necessario, per poter guardare oltre, creare informazione dedicata alla popolazione generale nei confronti della discriminazione che ancora viene inferta alle persone che vivono con l’HIV.
  • Guardare oltre significa anche non chiudersi dentro ai soli aspetti medici, ma anche sociali, politici, del mondo del lavoro, relazionali, ecc. Campi nei quali i pazienti sono soli. Oggi ho la medicina che mi cronicizza, ma sono solo su tutto il resto.
  • Oltre la cartella clinica: sincronizzare la distribuzione dei farmaci con la discussione degli esiti, affrontare di petto lo stigma sociale pensando anche al setting degli esami.

 

Ringraziamo Gilead Sciences per il contributo non condizionante a questa iniziativa.
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